2009/10/5

初めに  


神経線維腫I型(レックリングハウゼン病)

染色体の異常が原因で起きる病気です。

症状の出方は本当に十人十色。

簡単に言うと、良性の腫瘍がいろんな所に出てきてしまいます。

身体中に小さな腫瘍や、小さなアザが沢山出来てくる症状の方や

骨が膨張したり、もしくは欠損したりする方

稀に腫瘍が悪性になる方。

私の症状は

小さな頃から薄いアザが顔半分にあり、年齢を重ねるごとに濃くなり大きくなりました。

それに伴うかの様に、鼻や目にも皮下腫瘍が進行していき
変形しています。

入院、手術の経歴です。
キラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラ

三歳〜

アザと共に生えてくる毛を抜き取る(?)手術をしたが、上手くいかず。

その後、母と様々な病院を回り

小学生〜

某大学病院にてクリニックを紹介してもらう。

そのクリニックにて、アザから生えてくる剛毛のレーザー治療開始。

小学生〜中学生

何回もレーザーを受けるが、あまり効き目がない。

費用も多大なもので、効果が見られないので一旦中断。

その後、高校生になり自分でバイトしたお金で

何回かレーザーを受けるものの、やはり効果が薄い。

19歳〜

クリニックを紹介していただいた、某大学病院にて

鼻の変形の原因の腫瘍を取る手術(全身麻酔)

手術前の病名はリンパ管腫と診断されてたが、

手術後に腫瘍を分離検査した所、

リンパ管腫ではなく、
神経線維腫と判明。

更に手術も出血が多くて、
あまり変化のない結果に。

誤診の上、結果も良くなかったので
怖い思いをして受けた手術、
この為にいろんなことを犠牲にしてきた。

さすがに不安で信じられなくなり、

その後一年をかけて、

病気について、
今後の治療について意見を求めに

沢山の病院を一人で回る。

21歳〜

沢山の病院の、沢山の医師の意見を聞き、

もう決断しなければいけない時期になり。

やはり通院中の某大学病院にて

顔半分のアザを切り取り、

胸上辺りの、血管、骨ごと
厚い皮膚を顔に移植する

危険性の高い、大手術。

遊離皮弁移植手術を受けることを決断する。

その為にはまず

21歳〜7月。

エキスパンダー手術を受ける。

エキスパンダー手術とは

移植する胸の方の傷を最小限にするために

胸の皮膚下に風船のようなものを手術で入れる手術をし、
一週間に一度通院して、生理食塩水を注入して皮膚を伸ばしていく。

更に大手術に備え、自己血輸血を補充。

そして

21歳〜10月。

某大学病院にて

10時間に及ぶ全身麻酔下の大手術。

遊離皮弁手術を受け、無事成功。

手術後は繋いだ血管が詰まらない為に、三日間寝たきり。

結果、アザはなくなったが
血管ごと移植した為、皮膚が左と比べると大分厚い。

また、皮膚の重さで目下などが変形し崩れている。

まだまだ修正手術が必要。

22歳〜2月

修正手術

某大学病院にて。

移植した皮膚の厚さと、下垂している部分を上げる手術(全身麻酔)

7月〜

A修正手術

同じく下垂した皮膚を上げる(全身麻酔)

23歳〜二月

B 修正手術

耳裏から目上に皮膚移植。

目周りにアザが残っていて、 変形している為、耳裏の皮膚を目上に移植。

23歳〜6月

C 修正手術

胸から目下へ皮膚移植。

目下の残っているアザを切り取り、胸の皮膚を移植。

以上です。

更に来月11月には八度目の手術を控えています。

感情を入れずに記しましたが、ここまでの入院、手術。

感じること、気付かされたこと、苦しかったこと、感謝の気持ち、

沢山のことを教えて頂きました。

これからも手術は続きますが、少しずつ進んでいきます。

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