片側顔面痙攣になりました。 自分なりに病気と闘っています。 どなたかの参考になればうれしいです。

2013/5/19

片側顔面痙攣 手術  片側顔面痙攣 手術

今日久しぶりにブログを開いたら
コメントや拍手が来てて、正直びっくりした^^;

こんな私のブログ、見てた人いたんだと
思って。。。。

うれしかった。

どうか見た人たちが少しでも
幸せであってほしいと思った。

片側顔面痙攣はあいかわらず、職場に行くと
私を苦しめます(笑)

目が〜目が〜顔が〜!!!
ってなります(^_^;)

だから100%私の場合、原因は職場のストレスなのですww
家でゆっくりしてる時は痙攣しないもん(笑)

めんどくさいから手術も考えました。
頭に穴あけて、耳の近くにある神経と血管を引き離す
んだって。

でもね、私、小さい時から耳が悪くて
補聴器つけてるの。

重度の難聴ってわけじゃないんだけど
びみょーなラインで、障害者にはならないレベル。

だから手術後、もっと難聴になるかもしれない、って
医者に言われたの。

これ以上耳聴こえなくなったら
私、仕事できなくなっちゃう〜(ノ゚ο゚)ノ

って思って、やめたー!!

こうなったら自然治癒、させてやるーって
思って、手術も考えてお金貯めてたんだけど

それを「自分が楽しくなること」に
使うことにした♪

私の場合は自分が少しでもきれいで
いられるとうれしいから

このたび「アートメーク」と「全身脱毛」を始めました〜(*⌒∇⌒*)笑

アートメイクは、アイラインですw
私、まゆげはあるので☆

目とまゆげあれば、「おはよー」って
起きた瞬間から「美人www」

急な来客、温泉、彼氏とのお泊り(今いないけどw)、
どーんと来い♪って感じ(笑)

何より化粧が楽になりました〜
時短!!

全身脱毛はこの前、無料カウンセリング終わったから
今度5月27日に1回目、行ってくるの^^

すごい楽しみ♪
きれいになっていくと何か上司の小言とか
ハエが飛んでるレベルに聞こえる時、出てきたw

美しさで武装(笑)
美しさは「力」

病気になんか負けない♪

気持ちが弱って病気になっちゃったんだから
気持ちが元気になったら、たぶん治るんじゃね??(笑)

人間の細胞は日々、生まれ変わるもん。

いい水飲んで、いいことだけ考えて☆彡
私の人生、私が主役♪

脇役はおだまりww
ってことで(笑)

また書きまーす(^^)/



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2014/5/21  23:49

投稿者:風花

ピクりん様

ブログ拝見させていただきました。
手術しない選択もあり。
とっても参考になりました。

この病気がストレスによる体の変化なら、
また逆もあるかも



私はしばらくあがいてみます^_^

大変遅くなり、すみません。。。
わざわざコメントうれしかったです。

ありがとうございましたm(_ _)m

2013/9/17  5:27

投稿者:ピクりん

はじめまして。
顔面痙攣で検索中見つけて立ち寄りました。

ぼくは今年の1月に顔面痙攣の手術を受けたのですが、
半年以上たった今も、いまだに痙攣が出ています。

ぼくは、手術したことを後悔はしてませんが、
手術しないことも選択の一つだと思います。

100パーセント治るわけではないようですし、
リスクもありますし。

上手に付き合っていくのも大事だと思います。

http://pikulin.mugamuchu.com/

2013/5/29  22:49

投稿者:風花

>あとあたしも片側顔面痙攣で一番状態が酷い時、ずっと>>大切だった親友を失ってしまったんだ...
>不安定すぎて余裕がもてなくて、心ない言葉で彼女にメ>>ールしてしまって...もう勝手にしなよ!友達やめましょ>う!って返信がきてから...もうどれくらい経つかな.

そうだったんだ。。。
それは辛かったね。。。

未だに仲直りできてないけど
私は彼女が幸せであることを
祈るだけ。

私が本当に悪かったから。。。
許してほしいないんて言わないけど
どうか(勝手だけど)幸せでいてください、

って思い出した時に思う。

一瞬でも楽しかった思い出をありがとう、
って、感謝する。

人は必要な時に、必ず必要な人に出会うって
言うし

一つの扉が閉まれば必ずもう一つの新しい扉が
開く、のがバランスを取るための
自然の摂理らしいし、

ご縁があればまた逢うべき人には
逢うのかなと思うし。

そう信じてたら
今はまた新しい別の友だちが出現してきて
今仲良くなってるし

何年かぶりにいいなって
思える人も出てきた(完全なる片思いだけどww)

最近はあまり深く思考しないよーに
してる。

やっぱほら、見た目はともかく
私ってやっぱマジメだから(笑)

グーッ。。。って考え始めると
やっぱ発作でて、よくないから〜

ほどほどに軟体動物のような
感じ(イメージねw)で
過ごしてるかなー今は^^

何か今日、ちょっと仕事で
クレーマーさんに言われたことがぐるぐるしてて
うまく頭、整理できないや(苦笑)

まとまらない文章でごめん〜
とりあえず、今日は寝まーすw

またね〜♪(^^)/

2013/5/29  22:14

投稿者:風花

>ゆったっけ、昨日ね、病院行く予定だったの。

Twitterで見てた(`・ω・´)
不安になるときあるよね。

うち、そーいうとき、お笑いyoutubeで
見てるw

最近のお気に入りは西村ヒロチョさんとか。
http://www.youtube.com/watch?v=hbNseInuYNQ

バカバカしくてとにかく笑えるから
お笑いはすき^^

笑うと心なしか痙攣よくなる気がする。

仕事は接客業だよ。
クレーマーが怒鳴り込んでくるから
結構大変(^_^;)

大概、理不尽で自分勝手な理由。
でも通じないから、ひたすら聞いて
頭下げるしかない(苦笑)

↑こっちが全く悪くなくてもww

痙攣ひどくなって
車が運転できなくなって事故りそうに
なった時は

ひたすら違うこと考えて、クラクション
鳴らされながら、楽しいこと、大好きな友だち、
好きな人、好きな芸能人、、、、

ひたすら思い浮かべてた。

仕事のこと考えて運転してたら
急に発作だったから。

30分はハザードで停車してたかな。
やっと目が見えるようになったから
ゆっくり帰宅したけど。

治療は今の所投薬。

田舎だからそれ以上の治療を受けるには
片道2時間かけて別の病院に

通うしかないから、今はひどくならないように
気を付けてる。

>不安なんだよね...今飲んでる薬は胎児に影響及ぼすか>ら妊娠したら危険だってゆわれて...子どもは欲しいの>に...
>この病ってさ、治るものなのかな...
>手術したって治らないって人もいるのに。

悪いことを思ったらきりがないけど
”不安”ってことはまだ大丈夫ってこと。

海でおぼれて息吸えなかったら?
明日から南極でたった一人で3年暮らせって言われたら?

”不安”??

悩んでるレベルじゃないよね(笑)
「無理ーーー!!!!」ってならない?

つまり悩めるのは、まだちょっとだけ
余裕があるってことなの。

窮地に追い込まれたら
不安ではいられない^^;



2013/5/28  23:30

投稿者:友愛

そうそう、
この目の病気の質問に対する答えなんだけど

確かに小学生でこの病になるのは考えにくいって、入院中はいろんな科を回って、あらゆる可能性、原因、検査もたくさんしてもらったんだけど...膨大な医療費がかかるから、もしかして違う病からきてるんじゃないかって一旦小児科の方で、可能性が高い病名で、確かにその当時は小児特定疾患受けてた。

でもやっぱりどう考えても症状から見て、ごくごく稀なケースだけど今の病しか考えられないって結論になってからは、20歳過ぎたら小児特定疾患からは外されちゃって、風花ちゃんと似た感じ。障害者にはならないビミョーなレベルなんだよね(T_T)

あとあたしも片側顔面痙攣で一番状態が酷い時、ずっと大切だった親友を失ってしまったんだ...
不安定すぎて余裕がもてなくて、心ない言葉で彼女にメールしてしまって...もう勝手にしなよ!友達やめましょう!って返信がきてから...もうどれくらい経つかな...

なんだかいろいろウチらって似てるね(^^;)

2013/5/28  23:05

投稿者:友愛

ゆったっけ、昨日ね、病院行く予定だったの。

だけどあたし、ちょとトラウマ抱えててさ...

そしたら偶然見てた映画で発作起こしちゃって...動けなくなっちゃって...今日に変えてもらったんだ。

でも、ずっと脳裏に焼き付いたシーンが苦しめ続けて...そわそわして不安で何かやってないといられなかったんね...
だから風花ちゃんのTLカオス状態にしてしまってごめん...

とにかく眠れなくて...やっと朝5時くらいに寝付けたみたい...。

でも今日はがんばって行ってきた!そんな自分を...たまには褒めてやってもいぃかなってくらいの達成感があった。

風花ちゃんはさ、今どういった治療してるの?
痙攣酷くなった時、どうやって対処してる?
仕事は接客業?

不安なんだよね...今飲んでる薬は胎児に影響及ぼすから妊娠したら危険だってゆわれて...子どもは欲しいのに...
この病ってさ、治るものなのかな...
手術したって治らないって人もいるのに。

2013/5/26  22:03

投稿者:風花

続き〜(`・ω・´)

>だからついがんばろうねって書いちゃったけど、風花>>ちゃんの表現くらいがちょうどいぃね、お互い笑 ごめ>>んね

だーかーらー(笑)
何も悪いことしてないんだから謝んなって^^;

すばらしすぎるくらい長所なんだけどw

それが邪魔するときは、たまには”ぽいっ!”って
しちゃっていいと思う(笑)

>風花ちゃんもがんばりすぎないで、仕事に支障が出る>>ようだったら休むんだよ。

ありがとう☆(^^)/

時には嫌われることを恐れないで
行動しないと、自分守れないもんね♪

無理して頑張って壊れちゃっても、
しょせん他人にとっては、ホント他人事でしかないからね。

「あら、そー。大変なのねー」
って同情されたふり、されるだけ〜

まずは”自分の幸せ”最優先!!

何事も笑って背負っていきますよ♪
そっちの自分のがかっこいいし、すき^^

自分が幸せになるってことは
その周りの人も幸せになるってこと。

だから
自分の幸せ優先で、全てうまくいく!って
感じ?(σ・∀・)σ

だから。。。
友愛ちゃん、超幸せになってね☆彡

ずーっと仲間♪
出会えて私幸せ^^

あなたの幸せ、いつでも祈ってます♪
コメ、ありがと☆彡


2013/5/26  22:02

投稿者:風花

友愛さんへ

>ざっくり言うと、ある日突然左目が見えなくなったのさ(^^;)

ほんと大変だったんだね。。。

私は小さい時から耳があんまり聴こえなくて
何回も手術でよく病院に入院してたけど
(今も通ってるけど)
そんなレベルじゃないね^^;

目の難病ってあんまりわかんないんだけど
AZOORとか網膜色素変性症とか、

もしかして
国が指定する難病とかだったら
公費扱いとかになんないのカナ。

>なんであたしはこんな珍しい病にばかり...って孤独で>落ち込んでた。

ウチも友愛さんとは全然レベルが違うけど
落ち込んだ (^_^;)

病気の時、ホントに環境は最悪だった。
自分が不安定だったせいで
関係のない親友を無意識に傷つけてしまって、未だに仲直りできてない(苦笑)

でもある時
「落ち込む許可を与えてるのはダレ?」って
急に思って

それって”自分”だ、って気づいた。

誰も私の許可なく、私を傷つけられないし、
落ち込ませることなんかできない。

全ての事象は全部自分次第なんだ、って。

物事にいいも悪いもない。
意味を与えてるのは”私”。

だったら
周り、いいことだらけにコントロールできるじゃん♪
って思った。←ただの単純バカ?(笑)

>だからもっと柔軟性をもって生きていかなきゃね

こうしなければいけない、ってことは
世の中に一個もないと思う^^

生きたいように生きたらいいんじゃない?

ホント、誠実さが文面ににじみ出てる^^;

仕事しててもさ、
真面目な人ばっかりが苦労して、人に仕事押し付けるようなテキトーな人が元気だったりするから

なんかそーいうのって、納得いかないよねw(爆)

↑実体験wwww


2013/5/26  11:06

投稿者:友愛

あたしも周りに同じ病の人いなかったからめっちゃ嬉しい(´・ω・`)

鬱についても、あったかい言葉、ありがとぅ...

あたし9歳の時、日本で二例目だっていう目の病になってね、
ざっくり言うと、ある日突然左目が見えなくなったのさ(^^;)
大人では結構なる人いるらしいんだけど、こんな歳でなるのは極めて珍しいってゆわれて失明の危険もあって、大学病院に入院してたんだ。
......で、まぁ時が経って笑 左目は治ったんだけど、今度は右目が再発しちゃって、視野はあるけど対象物(中心)が見えないの。
視野があるからギリギリ免許は取れたんだけど、今はほぼ左目だけで生活してる感じ。

だから痙攣酷くなると、左目が塞がる感じで、殆ど見えなくなっちゃう...だから生活にまで支障が出てしまって...なんであたしはこんな珍しい病にばかり...って孤独で落ち込んでた。

でもね、あたし結構母親に厳しく育てられたから、堅物なんだよね(^^;)人間関係も仕事も、生真面目すぎるってよくゆわれて...だからもっと柔軟性をもって生きていかなきゃね汗

だからついがんばろうねって書いちゃったけど、風花ちゃんの表現くらいがちょうどいぃね、お互い笑 ごめんね↓

風花ちゃんもがんばりすぎないで、仕事に支障が出るようだったら休むんだよ。休み休み、ゆっくり、気持ちを楽に...
素敵な未来を想像しながら...(´・ω・`)

2013/5/25  11:31

投稿者:風花

友愛さん、コメありがとう☆彡

>きっかけはたぶんあたしも職場のストレス
>でも旦那の理解がなかなか得られなくて、性格も感性>>も真逆だし...鬱まで診断されちゃったんだ。

それは大変だったね(ρ_;)

一番近い旦那さんが理解してくれないって
かなりつらいね。。。

"鬱"は、まじめで一生懸命な人しかかからないんだよ。
私の友だち見ててもそう思うもん。

だから友愛さんは、本当にまじめで
一生懸命頑張る人なんだと思う。

もっと自信持っていいはず(^^)v

>病名を周りに伝えても、??てなるだけで孤独で苦し>>かった。

ほんとそれ!!!
病名言ってもわかってもらえないよねー

上司には「はぁ?」って言われたし^^;
でも病院に言って診断書出してもらえば
職場休めるらしいよ。

私、あんまりひどくなったら
そーしよーかと思ってたり。

今飲み物ストローで飲んでるけど
それができなくなってこぼしたりしたら・・・

ってとりあえず決めてる(苦笑)

>落ちる時もあるけど、性格はなかなか直せないけど、>>考え方を変えて、一緒にがんばってこうね!!

うん(^^)♪ありがとう☆

でもうちら、がんばりすぎて病気とか
なっちゃったんだし(爆)

だから。。。
ほどほどにゆる〜くファィティン♪(・∀・)って
ことでw

頑張ったって誰かが認めてくれるとは
限んないよ。悲しいけどさ〜

世の中、絶対的に不公平だもん(笑)

だから楽しんだもん勝ちかなって♪
でも同じ病気の人が周りに1人もいなかったから
仲間ができたみたいで、それはすごくうれしい^^

友愛さんの人生が、キラキラしたものに
なりますように・・・

あなたの進む先が温かい光で
溢れていますように・・・

祈ります☆

わざわざコメント、ありがとうm(_ _)m

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